Assistenza domiciliare in hospice: una bugia misericordiosa potrebbe non essere misericordiosa

Anche un servizio di assistenza domiciliare può aiutare con una buona comunicazione.

La morte è una parte naturale della nostra vita. Molti di noi hanno certamente vissuto la morte di una persona cara, ma non tutti abbiamo osato prenderci cura di lui fino al suo ultimo respiro nell’ambiente domestico a cui era abituato. Allo stesso tempo, l’informazione secondo cui fino all’80% di noi desidera morire a casa è già ampiamente nota. La realtà è che solo il 20% delle persone realizza questo desiderio.

Con Markéta Vaněčková, caposala dell’Hospice Home Near, ho parlato del tema della morte in casa, dell’assistenza degli hospice domiciliari e del fatto che una bugia compassionevole può fare più male che bene.

Non aver paura di realizzare un desiderio

Ci sono diversi motivi per cui abbiamo paura di esaudire il desiderio della persona morente di restare a casa fino all’ultimo respiro. Soprattutto abbiamo paura di non essere in grado di gestire le cure impegnative, perché non ne abbiamo esperienza, non siamo bravi. Pensiamo che il nostro caro riceverà cure migliori in ospedale da parte di medici e personale sanitario. Tuttavia, l’ambiente ospedaliero può essere molto impersonale e freddo per il paziente e anche senza possibilità di compagnia familiare permanente. È la vicinanza della famiglia che è molto importante per una persona il cui tempo in questo mondo è in un certo senso limitato.

In questo caso ci può aiutare l’assistenza domiciliare dell’hospice, che dispone di un’équipe professionale composta da un medico di medicina palliativa, un infermiere, un assistente sociale, uno psicoterapeuta e un sacerdote se il paziente lo richiede. In pratica prevede tutto quello che fa il personale ospedaliero con la differenza che il paziente resta nel suo letto circondato dalla sua famiglia. L’equipe dell’hospice lavora con partecipazione umana e a stretto contatto con la famiglia affinché il paziente e i suoi cari possano vivere i momenti difficili della partenza con dignità, nella massima qualità possibile e, soprattutto, a casa.

Buoni rapporti e soprattutto fiducia

“L’assistenza domiciliare in hospice presuppone che la persona che si rivolge a noi consideri un certo segno di qualità di vita il poter restare fino ai suoi ultimi giorni nel proprio ambiente sociale, o nell’ambiente di persone care che si prendono cura di lei, come un figlio o una figlia. È molto importante che il malato abbia qualcuno che vuole e può prendersi cura di lui e che, tra virgolette, lo accompagni. Questo rapporto viene ulteriormente rafforzato dalla presenza di professionisti dell’assistenza, che in questo caso è l’équipe dell’hospice,” spiega Markéta Vaněčková, caposala dell’Hospice Near Home.

Secondo lei è essenziale che tutti i soggetti coinvolti abbiano lo stesso obiettivo. L’obiettivo è preservare la massima qualità di vita possibile affinché il paziente possa uscire con dignità, senza dolore e con il massimo sollievo da tutti i sintomi spiacevoli che le malattie incurabili portano con sé nel fine vita.

Fase di riconciliazione

Una persona che ha già esaurito tutte le possibilità della medicina attiva per la sua guarigione, di solito apprezza di più quando può essere calma e senza dolori a casa. Si trova nella cosiddetta fase di riconciliazione. “Accade che a volte uno dei caregiver non sia nella fase di riconciliazione. In quel momento si pone obiettivi irrealistici, nel senso che vuole che il malato guarisca a tutti i costi, affinché la sua malattia non continui e venga in qualche modo preservata in qualche forma e la vita continui. Purtroppo, soprattutto nel caso delle malattie oncologiche, quando le possibilità della chemioterapia o del trattamento causale sono esaurite, la medicina attiva non ha più nulla da offrire. Tuttavia può offrire molto in termini di cure palliative”, riflette Markéta sulle sue esperienze.

Una bugia misericordiosa può ferire

La situazione in cui il paziente sa che il suo tempo in questo mondo sta per scadere, nonostante il fatto che il caregiver lo convinca ripetutamente che andrà tutto bene, che ha solo bisogno di riposarsi, riabilitarsi… è molto difficile per entrambe le parti. “È sempre meglio che entrambe le parti portino insieme il peso della malattia (caregiver e paziente) piuttosto che se ciascuno lo porti da solo. A volte capita che i caregiver gravati da questo fardello cadano in una grande tristezza e paura. Ma anche malato. Sa di essere malato gravemente, incurabilmente, sente lui stesso che le sue forze vengono meno… E se non riesce a comunicarlo ai suoi cari, rimane solo con questo dolore, isolato, anche se potrebbero portare insieme questo peso. In questi casi cerchiamo di incoraggiare la famiglia e di imparare a comunicare anche su temi difficili come la fine della vita e la partenza”, aggiunge Markéta Vaněčková.

Imparerai anche dal podcast:

• Com’è la comunicazione tra il paziente, la famiglia che lo assiste e il team professionale dell’hospice?
• Quanto è importante avere rapporti familiari forti e buoni.
• Cos’è la medicina palliativa e cosa può offrire al paziente?
• Quali sono le possibilità di comunicazione con i bambini nei momenti difficili della partenza di una persona cara.
• Quali desideri hanno le persone alla fine della vita e riescono a realizzarli?
• Perché Markéta Vaněčková pensa che alla fine della vita non ci sia il punto, ma i due punti.

Risorse:
Il podcast dell’autore della rivista Kondice