Storia: Soffriva di infiammazioni intestinali fin dall’infanzia. Solo le cure moderne hanno aiutato, ma non tutti possono accedervi

Dolori addominali, diarrea frequente o stitichezza, perdita di appetito: nella Repubblica Ceca questo lo sperimenta ogni giorno più di 70.000 persone e il loro numero è in continua crescita. Hanno la cosiddetta infiammazione intestinale idiopatica (IBD), il più delle volte sotto forma di morbo di Crohn o colite ulcerosa.

Tuttavia, solo il 20-30% circa di loro ha ora accesso alla terapia più moderna, la cosiddetta terapia mirata. Altri ricorrono ai cosiddetti trattamenti convenzionali, ad esempio sotto forma di corticoidi, antibiotici o farmaci immunosoppressori.

Una rivoluzione nel trattamento delle infiammazioni intestinali

“L’incidenza dell’infiammazione intestinale nella Repubblica Ceca è simile a quella dell’Europa occidentale. Lì però, a differenza di noi, una percentuale decisamente maggiore di pazienti riceve cure moderne. Negli ultimi anni abbiamo vissuto una rivoluzione nella terapia dell’infiammazione intestinale: abbiamo a disposizione moderni trattamenti biologici e terapie mirate con le cosiddette “piccole molecole”. E con questi potremmo e vorremmo curare diverse migliaia di pazienti in più rispetto a oggi”, spiega il gastroenterologo prof. MD Milan Lukáš, CSc.

Secondo lui, ci sono diverse ragioni per cui i farmaci moderni non raggiungono tutti i pazienti: i budget limitati dei centri specializzati in cui viene somministrato il trattamento, il fatto che molti pazienti arrivano a questi centri tardi e talvolta in una condizione in cui parte del paziente danneggiato l’intestino deve essere rimosso chirurgicamente rimuovere. “La situazione non è aiutata nemmeno dal fatto che alcuni farmaci moderni appartengono alla seconda linea di trattamento, il che significa che il paziente deve prima sottoporsi al trattamento di prima linea o sta assumendo corticoidi, antibiotici o farmaci che sopprimono le reazioni immunitarie – immunosoppressori”, aggiunge il prof. Luca.

I gastroenterologi stanno negoziando sia con le compagnie di assicurazione sanitaria che con l’Ufficio statale per il controllo dei farmaci per spostare i farmaci moderni in prima linea. Le cure moderne rendono le persone disabili nuovamente in grado di lavorare. Leggi la storia di Michaela (32), che ha aiutato.

L’infiammazione intestinale è stata domata solo dai trattamenti moderni

L’infiammazione intestinale cronica della signora Michaela di Olomouc è stata scoperta dai medici nella prima infanzia e in realtà per caso. E sebbene siano riusciti a debellare la malattia dopo diversi anni di sofferenza, Michaele è tornata nel momento meno adatto: durante la gravidanza. Alla fine, però, si imbatté in una moderna cura biologica, grazie alla quale la malattia fu domata.

I primi sintomi della malattia sono comparsi all’età di otto anni in ospedale, ma Michaela era ricoverata per qualcosa di completamente diverso. “Mi sono tagliato la mano da bambino e sono dovuto andare in ospedale per un intervento chirurgico. Successivamente i medici mi hanno prescritto degli antibiotici ed è stato allora che ho iniziato ad avere per la prima volta una diarrea sanguinolenta. Iniziò così il ciclo di indagini sulle cause. Ma i medici capirono subito che soffrivo di colite ulcerosa”, ricorda Michaela.

Le è stato immediatamente somministrato un trattamento per alleviare l’infiammazione acuta dell’intestino. Tuttavia, all’inizio non ebbe molto successo, anche se gradualmente assunse dosi elevate di corticoidi. “Quello è stato un periodo difficile. Frequentavo la seconda elementare, ma non passavo molto tempo a scuola perché ero spesso in ospedale. La mia faccia si è gonfiata a causa delle medicine, quindi gli altri bambini mi hanno preso in giro, non è stato un grosso problema. E andò avanti così per diversi anni, i medici stavano già pensando di rimuovere il colon,” racconta Michaela.

Alla fine ciò non accadde, soprattutto perché era ancora giovane. Ma dopo anni di lotta contro la malattia con corticoidi e immunosoppressori, gli specialisti sono riusciti a calmare l’infiammazione. “Sono andato in remissione intorno ai tredici anni, e da quindici non ho nemmeno preso alcun farmaco. Ed è così che ho funzionato per circa dieci anni, quando la malattia era completamente repressa”, dice Michaela. Una salute migliore le ha permesso di finire la scuola superiore e iscriversi all’università, godendosi la vita da adolescente normale.

Sei mesi dopo aver dato alla luce Michaela, ha perso quasi quindici chili e ha indicato che era necessario un cambiamento. Trovò un nuovo gastroenterologo che la prescrisse immediatamente ai farmaci biologici. “Per fortuna l’ha preso subito. Dopo tutto quello che avevo passato, era stato un piccolo miracolo. Potevo finalmente iniziare a godermi la maternità. Purtroppo anche questo trattamento ha smesso di funzionare dopo un anno, quindi i medici me ne hanno prescritto un altro. C’è voluto un po’, ma ora sono in pace”, elogia Michaela.

Nel frattempo è riuscita a finire la scuola come assistente sociale e anche a rimanere di nuovo incinta, ma non ha dovuto interrompere il trattamento biologico e grazie a questo tutto è andato liscio. Adesso ha a casa un bambino di cinque anni e uno di quasi due. Ha deciso anche di aiutare altri pazienti affetti da infiammazione intestinale cronica sotto gli auspici dell’organizzazione dei pazienti IBD. “Qui a Olomouc stiamo organizzando un gruppo di auto-aiuto in modo che i pazienti abbiano un luogo dove incontrarsi e scambiare esperienze. Mi è mancato molto nella mia infanzia: eri molto solo con questa malattia. E quindi ora cerco di assicurarmi che anche gli altri non la pensino così”, conclude Michaela.

Fonte: redattori